DESDE CHILE MI VIAJE CON WM

Viviendo un día a la vez con fe y esperanza

Hola a todas y todos, mi nombre es Jeannette Quiroz, de Chile, tengo actualmente 47 años, pronto cumpliré 48 años, y a la fecha llevo 11 años desde mi diagnóstico, viviendo con esta enfermedad que me ha enseñado mucho.

Grupo de apoyo en Chile para personas con Macroglobulinemia de Waldenströn, con información oficial de la IWMF y soporte como Socio Global.

Diagnóstico

Febrero 2014

Tratamientos recibidos

1) Año 2017-2018: BDR (8 ciclos de Bortezomib (Velcade) + Rituximab + Dexametasona. 

2) Año 2022: B&R (6 ciclos de Bendamustina + Rituximab).

En este momento

He estado sin tratamiento durante exactamente 2 años.

El año 2019 se publicó mi historia de esperanza que se llamaba “Embarazo con Wäldenstrom, si es posible”, y efectivamente así fue, y mi pequeño hijo que nació el mismo año de mi diagnóstico, hoy tiene 10 años, y está muy bien de salud.

Quiero contarles, que después del nacimiento de mi hijo, él se transformó para mi, en una luz de esperanza, y sumado a todo el apoyo que he recibido de la IWMF, de mi médico tratante, el Dr. Jorge Castillo de Dana Farber, Boston, de mis médicos locales en Chile, actualmente la Dra. Silvana Vásquez, mi enfermedad ha sido tremendamente bien llevada o llevadera.

En este tiempo, desde que escribí mi historia el año 2019, he vivido momentos dolorosos y complejos, como el fallecimiento de mi madre en junio de 2022, a sus 64 años. Ella era mi principal cuidadora, y posterior a su funeral, me hospitalicé de urgencia antes de mi segundo tratamiento porque mis niveles de IgM estuvieron del orden de 9.400, la viscosidad de la sangre en 6,2 y las proteínas totales en 11. Ya que tengo el síndrome de hiperviscosidad de la sangre, primero me hicieron 03 procesos de plasmaféresis, y luego me sometí inmediatamente a quimioterapia con 6 ciclos de B&D que fueron desde julio a diciembre de 2022. Gracias a Dios toleré muy bien mi tratamiento, y ese mismo semestre tuve que lidiar con un proceso de separación de mi pareja con la que había compartido 11 años de mi vida, y el padre de Mateo.

Terminado mis 6 ciclos de quimioterapia mis indicadores empezaron a mejorar, pero levemente, pues mi IgM estaba en niveles demasiado altos al iniciar mi terapia. Estuve casi todo el año 2023 con IgM superior a 3000., pero a inicios de 2024 mi IgM comenzó a bajar de manera más significativa, y mis últimos resultados del mes de diciembre de 2024, mostraron un descenso de mi IgM a un nivel actual de 574., por lo que estoy muy contenta por estos resultados y espero seguir así durante este año.

El año 2019 también me uní a la IWMF como Líder del Grupo de Apoyo para Chile, y he participado presencialmente en la reunión de afiliados internacionales de octubre de 2023 en Ámsterdam, y en septiembre de 2024 en Londres. El participar como Líder del Grupo de apoyo de mi país es algo que me llena de orgullo y me siento muy comprometida con llevar educación y acceso a la última información de los tratamientos a los pacientes de Chile.

Grupo de apoyo en Chile para personas con Macroglobulinemia de Waldenströn, con información oficial de la IWMF y soporte como Socio Global.

Mi hijo Mateo me acompaña en cada viaje en donde hemos podido compartir con los demás Líderes de los grupos de apoyo internacional, y he conocido muy bonitas personas, junto al apoyo de Michelle, Beth y Hanna.

Yo espero que mi proceso de remisión sea duradero antes del nuevo tratamiento, y comentar que inmediatamente después de mi segundo tratamiento de B&R me sometí a un proceso de recolección de células madres, las cuales se encuentran criogenizadas, para un futuro transplante autólogo de células madre, si las condiciones me lo permiten.

Grupo de apoyo en Chile para personas con Macroglobulinemia de Waldenströn, con información oficial de la IWMF y soporte como Socio Global.


Espero que mi historia de esperanza sirva para muchos otros pacientes, y los invito a no decaerse nunca, ya que si bien tenemos esta enfermedad y es un cáncer sin cura, creo que podemos tener una vida plena y encontrar la felicidad día a día disfrutando cada momento.

Un último integrante que se sumó a nuestra familia, es nuestra mascota Bailey, un Akita Inu que llegó con 3 meses y ahora está gigante,  y nos da mucha alegría en nuestro hogar junto a Mateo.

Jeannette Quiroz Gomez 
Líder Grupo de Apoyo 
Chile

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