Grupo de apoyo en Chile para personas con Macroglobulinemia de Waldenströn, con información oficial de la IWMF y soporte como Socio Global.
MACROGLOBULINEMIA DE WALDENSTRÖM

¿Recién diagnosticado?

Cuando un paciente es recién diagnosticado, vienen a su mente muchas preguntas, pero la más inquietante desde mi punto de vista es “cuál es mi esperanza de vida”. Es por ello, que mi recomendación como paciente que lleva 11 años viviendo con Waldenström, es alentarlos a buscar siempre, siempre, una opinión experta de un médico que tenga trayectoria y conocimiento vigente respecto a los actuales tratamientos y los que se están investigando a nivel mundial para poder encontrar en el mediano plazo una cura.

¿Recién diagnosticado de Macroglobulinemia de Waldenström?

Si bien, en la actualidad la Macrogobulinemia de Waldenström no tiene cura, existen innovadores tratamientos actuales que son de muy bajo impacto a nivel de afectación de la médula ósea, y que le permiten al paciente tener una buena calidad de vida por un largo periodo de tiempo. Por esta razón, mi recomendación, es que cada paciente recién diagnosticado, pueda contar con información actualizada y vigente, respecto a cuál será la mejor decisión de su tratamiento junto a su equipo médico, dada su condición de salud actual.

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Cada paciente es diferente, y reacciona diferente a un tratamiento, por ende, contar con el apoyo de un especialista en esta materia, antes de iniciar un tratamiento, creo que es la decisión más importante de nuestras vidas, transitando en este camino.

Por último, y dada mi experiencia como paciente, tengo la fortuna de poder compartir con las personas que forman partes de los diferentes grupos de apoyo a nivel mundial, y conocer sus experiencias y compartir la mía, y créanme que a lo largo de los años lo que he aprendido, es que esta enfermedad es un tema del que me debo “ocupar” pero no “preocupar”, pues contamos con tremendos grupos de profesionales en el área de la salud investigando las mejores alternativas de tratamiento para que nuestra vida sea más llevadera y tengamos todos una mejor calidad de vida.

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